"اللقلق النيلي " ، قصة تعلمنا مواجهة مرض نادر دون تحيز وبطبيعة الحال

أمراض نادرة تصيب 3 ملايين شخص في إسبانيا. أكثر الأمراض النادرة شيوعا هي تلك التي تصيب الجهاز العصبي (45٪). يستغرق 20٪ من المرضى ما يصل إلى 10 سنوات حتى يتم تشخيصهم. ال 43٪ من المصابين بمرض نادر لا يتلقون العلاج المناسب. 65٪ من الأمراض النادرة خطيرة ومعيقة وفي حوالي 50٪ من الحالات تؤثر على الإنذار الحيوي للمريض. تتحدث هذه البيانات عن مأساة تأثر شخص وعائلته بمرض نادر. 75٪ من المتضررين شعروا بالتمييز ضدهم على الأقل في بعض المناسبات بسبب مرضهم. من أجل تقدير الاختلاف ، تطبيع المرض ، حاول فهمه والتعاطف مع الشخص المصاب وبيئته ولدت "The Indigo Stork " ، من يد شركة الأدوية Pfizer ، قصة أطفال برسالة مؤثرة وقريبة وتعليمية ، تحطم الصور النمطية وتحكي بطريقة بسيطة وخالية تمامًا. 

في هذه القصة ، الموصى بها للأطفال من سن 6 سنوات ، قصة فيهيا وشقيقتها نائلة ، المصابة بمرض نادر ، تسلط الضوء على أهمية تقدير ورعاية "طيور اللقلق النيلي " الموجودة في الآخرين وفي كل منهما واحد منا. ما هو طبيعي?, ماذا نسمي الغريب?, هل يمكن أن يكون الاختلاف فريدًا ومميزًا? هي بعض الأسئلة التي تحلها هذه القصة المصورة التي كتبها موظف في الصيدلية نفسها. فيما يتعلق بفكرة الكتاب وتطوره ، تشير مونيكا بينويلا ، مديرة الاتصالات بشركة Pfizer إلى أنه "في شركة Pfizer ، نراهن على القصة باعتبارها واحدة من أفضل الأدوات التعليمية لشرح أصغر القيم مثل الاحترام والمساواة والتعاطف ، الجوانب الأساسية للتعايش في المجتمع ".

بالإضافة إلى هدفه الأساسي ، إيصال أهمية التسامح للأطفال ، فإن هذا الكتاب يريده التفكير في قيمة التعليم لبناء مجتمع أكثر مدنية وداعمة. رسالة أخرى يلمح إليها المؤلف هي تطبيع تخفيض ساعات العمل لصالح التوفيق بين الحياة الأسرية والعمل بغض النظر عن الجنس ، وتشجيع الفتيات على العمل وحب العلم ، ويحاول التعاطف ليس فقط مع مريض المرض النادر الذي يحتضنه أيضًا. عائلته كلها.

بهذا المعنى ، تضيف Mónica Piñuela أن الغرض من "La Cigüeña Añil " هو تقديم لحظة من التفكير والتعلم والمرح للأطفال والآباء والأقارب. وفي غضون ذلك ، نواصل التقريب بين فلسفتنا وسبب التقارب بطريقة مختلفة ، ولكن دائمًا مع نفس الهدف في الاعتبار: تحقيق ، معًا ، عالم يتمتع بصحة متزايدة وأكثر التزامًا بالصحة ".

مؤلف القصة ، روبرتو فيريرو ، موظف في شركة فايزر ، متخصص مفوض في طب الغدد الصماء وزرع الأعضاء. الشخص الذي يعيش يومًا بعد يوم مرتبطًا بأمراض نادرة مثل ضخامة الأطراف أو متلازمة برادر ويلي أو متلازمة تيرنر. "من المهم رفع مستوى الوعي حول التنوع الموجود في مجتمعنا والاحترام قبل كل شيء. خاصة عندما نتحدث عن الأطفال المصابين بأمراض نادرة وعائلاتهم ، الذين يخوضون معركة كل يوم ويحتاجون إلى كل مساعدتنا وتفهمنا "، كما يقول روبرتو.

"من المهم رفع مستوى الوعي حول التنوع في مجتمعنا والاحترام قبل كل شيء "

7 سنوات من الشكوك والمخاوف وعدم اليقين حتى وصول التشخيص

وفقًا لمنظمة الصحة العالمية (WHO) ، هناك حوالي 7.000 مرض نادر يصيب 7٪ من سكان العالم. في المجموع ، تشير التقديرات إلى أنه يوجد في إسبانيا أكثر من 3 ملايين شخص يعانون من أمراض نادرة. "تعتبر الأمراض النادرة من أخطر الأمراض الموجودة وتتميز بتأثيرها الاجتماعي والعاطفي القوي على المرضى وكذلك على بيئتهم. بالإضافة إلى ذلك ، فإنهم محاطون بجهل كبير ، ويستغرق الأمر سبع سنوات في المتوسط ​​للحصول على التشخيص ، وهناك أقل من 5٪ مع العلاجات المعتمدة "تقول نادية رودريغيز ، مديرة وحدة الأمراض النادرة في شركة فايزر في إسبانيا.

يوضح ماريو توربادو ، رئيس فريق علاقات المرضى في شركة Pfizer: "الهدف من قسم علاقات المرضى هو العمل مع جمعيات المرضى والممثلين الشرعيين للمرضى والمعرفة بما يعنيه المعاناة من المرض. تتكون طريقة عملنا من التعاون الوثيق مع الجمعيات وتطوير المشاريع التي تهدف حصريًا إلى تحسين نوعية حياة المريض ، اعتمادًا دائمًا على احتياجات المجموعات المختلفة. بالإضافة إلى تطوير الأدوية ، تعمل شركة فايزر على تحسين المجالات الأخرى للمريض ، الجانب العاطفي والاجتماعي. يعلمنا "The Indigo Stork " مواجهة الأشياء دون تحيز وبطبيعة الحال: رسالة مهمة بشكل خاص بحيث يصبح الصغار بالغين بشكل أفضل ".

تم تحرير هذا الكتاب بواسطة WeebleBooks ، وهو ناشر متخصص في القصص التعليمية للأطفال بتنسيق رقمي وهو متاح لمن يرغبون في قراءته مجانًا تمامًا على هذا الرابط باللغة الإسبانية ومتوفر أيضًا باللغة الإنجليزية.

WeebleBooks هو مشروع تعليمي يهدف إلى تعزيز القراءة وتعليم الأطفال والشباب من خلال الإبداع والنشر كتب تعليمية يمكن تنزيلها مجانًا في النسخة الرقمية. حتى الآن ، أكثر من 70 كتابًا باللغة الإسبانية و 15 كتابًا باللغة الإنجليزية, بالإضافة إلى ترجمات أخرى باللغات الكاتالانية والجاليكية والإيطالية والفنلندية. يشمل ناشرو WeebleBooks فئات مثل الخيال والفن والجغرافيا والعلوم والتعليم العاطفي والتاريخ والأدب الكلاسيكي والأساطير والموسيقى والسير الذاتية والتهجئة.

ترك تعليقك

Please enter your comment!
Please enter your name here